Cerca de um quarto dos pacientes com esclerose múltipla demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico correto. Esse atraso favorece a progressão da doença e agrava os sintomas. O alerta vem de uma pesquisa da HSR Health, em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28). O estudo, lançado durante o Agosto Laranja, ouviu 368 pessoas em tratamento contra a doença no Brasil. Os números preocupam os especialistas e acendem um sinal de alerta para a necessidade de agilidade nos atendimentos.
A pesquisa revela dados alarmantes sobre a jornada dos pacientes. Mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. Entre eles, 14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da doença. Esses números mostram um caminho longo e tortuoso para muitos brasileiros.
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a agilidade no diagnóstico é fundamental. Ela retarda danos permanentes que podem comprometer a qualidade de vida dos pacientes.
Os sintomas da esclerose múltipla se assemelham a outras doenças, o que gera dificuldade diagnóstica. Embaçamento visual, dor, dormência e formigamento aparecem com frequência. Esses sinais iniciais tendem a melhorar sozinhos, o que engana os pacientes e até os médicos. “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade”, afirma Kleinpaul. Isso gera atraso e frustração. Por isso, o paciente passa, em média, por até quatro médicos diferentes até obter a resposta correta. A demora média chega a três anos, segundo o especialista.
O estudo também mapeou os principais obstáculos no caminho do diagnóstico. Para 36% dos entrevistados, a principal barreira são os médicos e profissionais de saúde. Já 23% apontam os exames e investigações, como a ressonância magnética, que tem custo elevado. Outros 18% mencionam a própria demora do diagnóstico, enquanto 12% citam os custos financeiros.
Esses fatores dificultam o acesso precoce ao tratamento adequado. A doença inflamatória crônica atinge cerca de 40 mil brasileiros, segundo a ABEM. Ela acomete principalmente mulheres jovens, na faixa de 20 a 40 anos, justamente em sua fase mais produtiva.
A educadora física Lucimara de Lima Santana (foto), de 44 anos, viveu na pele essa angústia. Desde os primeiros sintomas, percorreu consultórios de especialistas em São Paulo por quatro anos. “Se eu tinha problema de visão, ia no oftalmologista; dificuldade para andar, no ortopedista”, relata. Ela atribuía a fadiga intensa à sua colangite biliar primária. Entre 2023 e 2024, os sintomas se agravaram. “Eu não conseguia respirar direito, era muita dor. Fiquei sem trabalhar”, lembra. Finalmente, um ortopedista pediu ressonância magnética do crânio e da cervical. O resultado indicou uma doença paralisante. Um neurologista especialista confirmou o diagnóstico de esclerose múltipla após novos exames.
Hoje, Lucimara não consegue mais ficar em pé por muito tempo devido à fadiga e ao calor. Para continuar trabalhando como professora de educação física, adaptou-se ao ensino online de Pilates. Ela atende dois alunos virtualmente e, uma vez por semana, 25 alunos presencialmente. Ela também integra o movimento Minha Voz Importa, ensinando o benefício dos exercícios no tratamento. Esse exemplo mostra que, mesmo com limitações, é possível encontrar novos caminhos.
Apesar da falta de cura, os tratamentos evoluíram significativamente. “Dez anos atrás, uma mulher jovem com 20 anos estaria em cadeira de rodas aos 40. Hoje, evitamos isso”, afirma Kleinpaul. No entanto, o acesso ao tratamento ainda enfrenta obstáculos. 41,2% dos pacientes relataram ter deixado de realizar ou remarcado procedimentos por burocracia ou falta de medicação. Além disso, a rotina continua difícil: 73,4% deixaram de fazer atividades por problemas emocionais, e 72,8% relatam prejuízos na renda ou oportunidades de crescimento. Muitos escondem o diagnóstico no trabalho por medo de preconceito.
O neurologista destaca a importância do acolhimento familiar e social. Os pacientes passam por uma fase de luto após o diagnóstico, com revolta, negação e depressão até a aceitação. Por isso, é necessário esclarecer as pessoas ao redor sobre os sintomas invisíveis. Um dia o paciente pode estar bem, no outro, mais comprometido. A conscientização e o apoio fazem toda a diferença nessa jornada.
Fonte: AGÊNCIA BRASIL
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